Bienvenidos a Holanda

Me preguntan a menudo sobre la experiencia de criar un niño con una discapacidad, para tratar de ayudar a comprender a quienes no comparten esta experiencia y para que puedan imaginar como se siente, les diré que es algo como esto....

Cuando estas por tener un bebe, es como planificar unas fantásticas vacaciones al Caribe.

Compras una buena cantidad de guías de turismo y haces un hermoso plan... las mejores playas, el mejor hotel... las excursiones... los lugares típicos... las costumbres.... todo es muy excitante.

Después de meses de ansiedad anticipada, finalmente llega el día tan esperado, preparas el bolso y te vas. Varias hora mas tarde aterriza el avión... se acerca la azafata y dice BIENVENIDOS A HOLANDA.

¿HOLANDA?.... ¿QUE QUIERE DECIR CON HOLANDA? YO RESERVE AL CARIBE!!!!! ...SE SUPONE QUE DEBO ESTAR ALLÍ!!!!

Pero ha habido unos cambios en los planes de vuelo y han aterrizado en Holanda... y allí debes quedarte...

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, ni desagradable, ni sucio, ni lleno de pestes. Es simplemente otro lugar.

De modo de debes salir a comprar nuevas guías y tendrás que aprender un nuevo idioma y deberás encontrarte con un nuevo grupo de gente que nunca has conocido.

Es simplemente un lugar diferente.

Tienes un ritmo mas lento que en el Caribe, pero cuando has estado un tiempo... comenzaras a notar que Holanda tiene... molinos de viento... tulipanes

y hasta un Rembrandt.

Pero todo el mundo que conoces va y viene al Caribe y no hacen mas que pasarte por tus narices el tiempo espléndido que pasaron allí y por el resto de tu vida te dirás que es por donde se supone que deberías haber ido.

ESO ES LO QUE HABÍAS PLANEADO!!!

Ese dolor nunca se va a ir porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida penando por el hecho de que nunca llegaste al Caribe nunca estarás libre de disfrutar lo especial y lindo de HOLANDA.

Ahora que saben como se siente les diré que un niño con capacidades diferentes, es un niño que tiene otros tiempos y que aprende en forma diferente a la de los demás niños, es un niño que deberá volver a empezar muchas veces... un niño con una voluntad de fierro para superar sus dificultades... por eso cuando veas a un niño con alguna discapacidad, que no asome a tus ojos esa expresión de lastima. Porque ese chico que estas viendo viene luchando desde pequeño contra la adversidad y tiene una fortaleza y una tenacidad que ya quisiéramos tener mas de uno de nosotros... por eso solo míralo con respeto...que bien ganado lo tiene.

Susana mamá de Leonardo
Un niño muy especial

Que es la Federación Internacional del Síndrome Cornelia de Lange??? Quienes la Integran, cuales son sus Objetivos?

La Fundación de la Federación Internacional de grupos cdls de apoyo nace en el 2001 con una primera conferencia Internacional en los Estados Unidos. Está conformada por Asociaciones Nacionales de Familias del Síndrome Cornelia de Lange. Constituida por Profesionales y padres que deseando asumir el desafío de garantizar a las personas afectadas por esta patología la mejor calidad de vida posible se han unido para trabajar conjuntamente y en plena colaboración.

En el 2003 esta Federación Internacional cdls establece y funda su propio consejo científico profesional “SAC” (Scientific Advisor Counsil), con la satisfacción de las consecutivas descubiertas a partir de un trabajo en conjunto, la descubierta de los genes hasta hoy conocidos que causan cdls entre otros pasos de gigantes.

Los países que integran la Federación Internacional:

Alemania

America Central (Guatemala, Costa Rica, El Salvador, Nicaragua, Honduras)

Australia (Malaysia, New Zealand)

Canadá

Chile

Dinamarca

España

Estados Unidos de Nord América

Francia (Suiza)

Holanda

Italia

Japón

Polonia

Portugal

Reino Unido + Irlanda

Objetivos de la Federación cdls:

Los proyectos de la Federación para el futuro son:

• trasformar el base de datos (actualmente solo en ingles) en uno distintos idiomas

• Ayudar a fundar nuevas organizaciones nacionales para garantizar una mayor cobertura de los grupos de apoyo + aumentar el numero de miembros

Objetivos del SAC Internacional:

Asegurar a cada niño / familia CdLS en el mundo tendrá acceso a enviar por e-mail, telefonear y/o hacer una consulta clínica entregada por médicos expertos en Cdls
Proveer apoyo profesional Clínico y Educación a la Federación Internacional CdLS
Promover investigación concerniente a CdLS

Nota: El establecimiento un SAC Internacional esta designado para coordinar, para ayudar y desarrollar recursos en todos los países en donde viven niños con CdLS. Cada país puede también tener su propio SAC para soportar ayuda multidisciplinarias en el propio país.

El SAC Internacional cuenta con expertos en mas de 20 especialidades.

NINGUN MIEMBRO DEL SAC INTERNACIONAL DEBE SER PAGADO, NI TAMPOCO SON ESTABLECIDOS MEDICOS DE OTROS PAISES DE LA FEDERACION INTERNACIONAL A PAGAMENTO COMO PROFESIONALES EN LAS NUEVAS ASOCIACIONES. POR EL CONTRARIO LA EXPERIENCIA DE ESTOS EXPERTOS VIENE PUESTA GRATUITAMENTE AL SERVICIO DE LOS PROFESIONALES DE LAS NUEVAS ASOCIACIONES NACIONALES CON LA UNICA INTENCION DE COOPERACION Y EL INTERCAMBIO DE DATOS CIENTIFICOS PARA AYUDAR A TODAS LAS FAMILIAS CDLS INDIFERENTEMENTE.