Bienvenidos al network de familias hispanas del Síndrome Cornelia de Lange
Gracias por participar en este Network de familias CdLS, trabajemos juntos para acortar distancias y hacernos compañia
Agregado por hector manuel perez ramos 5 Comentarios 3 Me gustan
Agregado por hector manuel perez ramos 2 Comentarios 2 Me gustan
Iniciada por Paola. Última respuesta de Guadalupe Amanda Carlos Hinojosa Oct 22, 2011. 1 Responder 1 Me gusta
Iniciada por Paola. Última respuesta de silvia valle muñoz Oct 13, 2011. 4 Respuestas 0 Me gustan
Iniciada por mariana bertoia. Última respuesta de Paola Oct 5, 2011. 6 Respuestas 0 Me gustan
SI ESTA RED SOCIAL ES DE AYUDA Y UTILIDAD PARA USTED PUEDE COLABORAR EN SU MANTENIMIENTO REALIZANDO UNA DONACION - GRACIAS POR SU APOYO Y RECONOCIMIENTO.
¡Bienvenidos!
Espero que todos estén a gusto en nuestro nuevo Network, les pido que se sientan como en casa! en este nuestro espacio se puede personalizar la propia pagina, iniciar foros de conversacion por temas, proponer encuentros, reuniones, proyectos, exponer problematicas y las posibles soluciones en las distintas zonas geograficas, Necesidades, solicitar AYUDA y ofrecerla, etc etc...
Como siempre quedo a vuestra…
ContinuarCreada por Paola Abr 2, 2009 at 7:42pm. Actualizada la última vez por Paola Oct 15, 2009.
Como participante de la Network Síndrome Cornelia de Lange
Continuar"Me comprometo a trabajar en el respeto de los demás participantes y administradores. Me comprometo también a seguir las normas de orden entendiendo que este network es para sociabilizar con otras familias que tienen hijos o parientes con CdLS, para crear redes regionales, nacionales, locales para el mutuo apoyo y conforto. Está en el interés…
Creada por Paola Abr 9, 2009 at 4:52am. Actualizada la última vez por Paola Oct 15, 2009.
Creada por Paola Oct 14, 2009 at 10:17pm. Actualizada la última vez por Paola Oct 15, 2009.
De Interes Genereal

Para las familias y los profesionales del Network.
Agradeciendo la participacion a todas las familias y profesionales en este Network del Sindrome Cornelia de Lange y dado el exitoso y creciente intercambio de experiencias y consultas por parte de las familias y por parte de los profesionales es que hago invitacion a todos a utilizar tambien el LINK con la pagina de la…
ContinuarCreada por Paola May 20, 2009 at 6:39am. Actualizada la última vez por Paola May 20, 2009.

Bienvenidos a Holanda
Me preguntan a menudo sobre la experiencia de criar un niño con una discapacidad, para tratar de ayudar a comprender a quienes no comparten esta experiencia y para que puedan imaginar como se siente, les diré que es algo como esto....
Cuando estas por tener un bebe, es como planificar unas fantásticas vacaciones al Caribe.
Compras una buena cantidad de guías de turismo y haces un hermoso plan... las mejores playas, el mejor hotel... las excursiones... los lugares típicos... las costumbres.... todo es muy excitante.
Después de meses de ansiedad anticipada, finalmente llega el día tan esperado, preparas el bolso y te vas. Varias hora mas tarde aterriza el avión... se acerca la azafata y dice BIENVENIDOS A HOLANDA.
¿HOLANDA?.... ¿QUE QUIERE DECIR CON HOLANDA? YO RESERVE AL CARIBE!!!!! ...SE SUPONE QUE DEBO ESTAR ALLÍ!!!!
Pero ha habido unos cambios en los planes de vuelo y han aterrizado en Holanda... y allí debes quedarte...
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, ni desagradable, ni sucio, ni lleno de pestes. Es simplemente otro lugar.
De modo de debes salir a comprar nuevas guías y tendrás que aprender un nuevo idioma y deberás encontrarte con un nuevo grupo de gente que nunca has conocido.
Es simplemente un lugar diferente.
Tienes un ritmo mas lento que en el Caribe, pero cuando has estado un tiempo... comenzaras a notar que Holanda tiene... molinos de viento... tulipanes
y hasta un Rembrandt.
Pero todo el mundo que conoces va y viene al Caribe y no hacen mas que pasarte por tus narices el tiempo espléndido que pasaron allí y por el resto de tu vida te dirás que es por donde se supone que deberías haber ido.
ESO ES LO QUE HABÍAS PLANEADO!!!
Ese dolor nunca se va a ir porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida penando por el hecho de que nunca llegaste al Caribe nunca estarás libre de disfrutar lo especial y lindo de HOLANDA.
Ahora que saben como se siente les diré que un niño con capacidades diferentes, es un niño que tiene otros tiempos y que aprende en forma diferente a la de los demás niños, es un niño que deberá volver a empezar muchas veces... un niño con una voluntad de fierro para superar sus dificultades... por eso cuando veas a un niño con alguna discapacidad, que no asome a tus ojos esa expresión de lastima. Porque ese chico que estas viendo viene luchando desde pequeño contra la adversidad y tiene una fortaleza y una tenacidad que ya quisiéramos tener mas de uno de nosotros... por eso solo míralo con respeto...que bien ganado lo tiene.
Susana mamá de Leonardo
Un niño muy especial

Que es la Federación Internacional del Síndrome Cornelia de Lange??? Quienes la Integran, cuales son sus Objetivos?
La Fundación de la Federación Internacional de grupos cdls de apoyo nace en el 2001 con una primera conferencia Internacional en los Estados Unidos. Está conformada por Asociaciones Nacionales de Familias del Síndrome Cornelia de Lange. Constituida por Profesionales y padres que deseando asumir el desafío de garantizar a las personas afectadas por esta patología la mejor calidad de vida posible se han unido para trabajar conjuntamente y en plena colaboración.
En el 2003 esta Federación Internacional cdls establece y funda su propio consejo científico profesional “SAC” (Scientific Advisor Counsil), con la satisfacción de las consecutivas descubiertas a partir de un trabajo en conjunto, la descubierta de los genes hasta hoy conocidos que causan cdls entre otros pasos de gigantes.
Los países que integran la Federación Internacional:
Alemania
Argentina
America Central (Guatemala, Costa Rica, El Salvador, Nicaragua, Honduras)
Australia (Malaysia, New Zealand)
Canadá
Chile
Dinamarca
España
Estados Unidos de Nord América
Francia (Suiza)
Holanda
Italia
Japón
Polonia
Portugal
Reino Unido + Irlanda
Objetivos de la Federación cdls:
Los proyectos de la Federación para el futuro son:
• trasformar el base de datos (actualmente solo en ingles) en uno distintos idiomas
• Ayudar a fundar nuevas organizaciones nacionales para garantizar una mayor cobertura de los grupos de apoyo + aumentar el numero de miembros
Objetivos del SAC Internacional:
Asegurar a cada niño / familia CdLS en el mundo tendrá acceso a enviar por e-mail, telefonear y/o hacer una consulta clínica entregada por médicos expertos en Cdls
Proveer apoyo profesional Clínico y Educación a la Federación Internacional CdLS
Promover investigación concerniente a CdLS
Nota: El establecimiento un SAC Internacional esta designado para coordinar, para ayudar y desarrollar recursos en todos los países en donde viven niños con CdLS. Cada país puede también tener su propio SAC para soportar ayuda multidisciplinarias en el propio país.
El SAC Internacional cuenta con expertos en mas de 20 especialidades.
NINGUN MIEMBRO DEL SAC INTERNACIONAL DEBE SER PAGADO, NI TAMPOCO SON ESTABLECIDOS MEDICOS DE OTROS PAISES DE LA FEDERACION INTERNACIONAL A PAGAMENTO COMO PROFESIONALES EN LAS NUEVAS ASOCIACIONES. POR EL CONTRARIO LA EXPERIENCIA DE ESTOS EXPERTOS VIENE PUESTA GRATUITAMENTE AL SERVICIO DE LOS PROFESIONALES DE LAS NUEVAS ASOCIACIONES NACIONALES CON LA UNICA INTENCION DE COOPERACION Y EL INTERCAMBIO DE DATOS CIENTIFICOS PARA AYUDAR A TODAS LAS FAMILIAS CDLS INDIFERENTEMENTE.
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No hay ningún cumpleaños hoy
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